Historiek

De vzw "Ik leef verder" werd in februari 2007 opgericht door 5 ouderparen.


 

met als doel activiteiten te ontwikkelen die mensen, die een band hebben met kinderen met een fatale stofwisselingsziekte, ondersteunen en dit zowel tijdens het ziekteverloop als bij en na het overlijden. Bovendien willen we de maatschappelijke erkenning van deze fatale stofwisselingsziektes verhogen.

Yasmine, Sam,Fientje en Hannelore zijn onze sterrenkindjes.

In de loop van de afgelopen jaren hebben wij naast onze “gewone activiteiten” ook nog andere projecten gerealiseerd.

Toen Kris en Annemie ( Lientje* ) het bestuur kwamen ondersteunen, werd er werk gemaakt van de digitale wegwijzer. Hiermee proberen we mensen te helpen in hun zoektocht naar hulp en ondersteuning, nadat ze een diagnose “stofwisselingsziekte” kregen.

Ook slaagden we erin om de diensten van de CEMA’s beschikbaar te stellen voor een grotere doelgroep .

Oorspronkelijk  hadden enkel de patiënten met een door een dieet behandelbare stofwisselingsziekte recht op de gratis diensten die een CEMA aanbiedt ( specialist geneesheer, een diëtist(e), een sociaal assistent en een psycholoog )

De vraag naar een uitbreiding van rechthebbenden was ook een vraag naar grotere budgetten voor de CEMA’s.

Het heeft toen wat op zich laten wachten, maar het resultaat mag er zijn. De nodige budgetten werden vrijgemaakt en de regelgeving omtrent de rechthebbenden voor de diensten van de CEMA’s werd enorm versoepeld. De aangepaste regelgeving is sinds 1 januari 2011 in werking.

Ondertussen werd ons bestuur uitgebreid met Matthias en Cynthia ( Mattheo* ). Ook zij willen zich heel graag inzetten om onze activiteiten mee uit te bouwen.