Levensverhaal Dorien Boonen
° 05 oktober 2008
† 31 juli 2009

Een stukje dat ik geschreven heb over Dorien, een samenvatting over wat er met haar gebeurd is

7 weken is onze schat nu dood, 31 juli 2009 is ze gestorven in onze armen, bijna 10 maanden oud.

 

De eerste 5 maanden van haar leven is ze nooit ziek geweest (buiten heupdisplasie waarvoor ze 2 maanden een strekbroekje gedragen heeft), zelfs geen loopneusje, nooit koorts, ze mocht 16 februari voor het eerst naar de opvang ,dan kwam er een buikgriepje, waardoor ze uitdroogde en niet meer wilde eten.

Eerst naar Paola kinderziekenhuis, daar wilden ze haar niet opnemen, "niet ziek genoeg probeer nog maar eens een weekend", 's avonds maar naar Sint Augustinus gereden, daar werd ze 6 maart opgenomen en kreeg een maagsonde, ik mocht mijn afgekolfde melk geven
(ik was al 4 maanden aan het afkolven omdat ze niet aan de borst wilde drinken) na een paar dagen dronk ze terug van de fles en op 12 maart mocht ze naar huis.
Die dag zou veel familie (die ver woont) haar voor het eerst zien omdat mijn vader 60 werd, maar we zijn thuisgebleven.

13 maart wilde ze weer een hele dag niet drinken,.

14 maart: weegschaal gaf een kilo minder aan (kapotte weegschaal bleek achteraf) dan maar terug naar het ziekenhuis , dokteres van wacht vond dat ik overdreef omdat ze bij haar wel "goed" dronk, er werd maandag 16 maart een psychologe gestuurd om te zien of de band moeder- kind wel goed was.

 Gelukkig zag zij direct dat die band geen probleem was natuurlijk en omdat ze die dag goed dronk en toch niet was afgevallen mocht ze terug naar huis.

In de week van 16 maart ging alles goed, ze dronk goed en proefde haar eerste groentenpapje, haar borstvoeding werd aangelengd met gewone pap.

Maandag 23 maart ging ze terug naar de crèche, de eerste week dronk ze nog redelijk, de tweede week al een heel stuk minder en het weekend van 3 april bijna niets meer  Uit pure wanhoop (ik had al naar het ziekenhuis gebeld "blijven proberen") heb ik haar met een pipetje melk gegeven.

Maandag 6 april had ze heel de dag bij elkaar nog maar 60ml willen drinken en het pipetje werkte ook niet meer, gelukkig is ze dan terug opgenomen en kreeg ze terug een sonde. Na een scan bleek dat ze een slokdarmontsteking had waardoor drinken zeer deed. Zelf drinken wilde ze niet maar gelukkig kwam ze terug in gewicht bij door de sonde. Nadat de slokdarmontsteking bijna genezen was heeft ze een Rota virus gekregen in het ziekenhuis. Terug overgeven en diarree.

Ook Pasen waren we in het ziekenhuis. Ze wilde nog altijd niet zelf drinken, zelfs nadat ze van haar rota af was maar ik moest telkens toch maar even proberen van de verpleging, ik was het daar niet mee eens en overlegde met de kinderarts dat ik langs de logopediste ging gaan gespecialiseerd in eet en slikproblemen. De logopediste zei dat Dorien een eetfobie had gekregen doordat ze verplicht was geworden om te drinken terwijl het zeer deed. Er werd afgesproken dat ik Dorien mee naar huis mocht nemen als ze terug in gewicht bijkwam en dat ik haar thuis zelf sonde voeding mocht geven.

Na drie lange weken ziekenhuis mochten we op 25 april (mijn mama's verjaardag) naar huis, ik was totaal op want zelf sliep ik amper in het ziekenhuis.

1 dag is het goed gegaan, zondag 26 april kreeg ze witte stoelgang en heb ik direct naar het ziekenhuis gebeld, ik moest het in de gaten houden want dit kon eventueel nog van het Rota virus komen. Maandag was het beter, Dinsdag terug witte stoelgang en terug naar het ziekenhuis.

Dokters vonden haar een stuk slechter geworden en ze werd direct opgenomen. Ze wisten niet goed wat ze had en donderdag is ze dan naar Leuven gevoerd voor meer onderzoek, tijdens het transport heeft ze hoge koorts gekregen en bij aankomst was ze in shock. Acuut lever falen, oorzaak onbekend.

12 dagen later, op 12 mei, heeft ze een nieuwe lever gekregen. Dat ging in het begin goed totdat ze een bloedvergiftiging en een longontsteking kreeg. Na veel medicatie is ze daarvan af geraakt maar de bacterie sluimerde nog.

Op 11 juni is er een stukje van haar nieuwe lever verwijderd moeten worden omdat daar op het deel dat ze niet gebruikte (lever was te groot voor haar) bacterie groei was. Langzaam recupereerde ze, maar het lactaat gehalte in haar bloed bleef hoog.

4 juli: Ze werd aangesloten op een nierdialyse toestel en haar lactaat daalt, om te achterhalen waar het lactaat vandaan komt wordt er een soort van kijkoperatie gepland op 5 juli, ze vrezen dat haar darmen niet genoeg zuurstof krijgen en dan zouden er dringende stappen moeten ondernomen worden omdat dit heel fataal zou kunnen zijn.

5 juli: kijkoperatie, operatie verloopt heel vlot en darmen zien er goed uit. Ze sluiten de wonden die al 3 keer open geweest is nu, dan beginnen er zware bloedingen, verpleging en dokters en professoren werken met man en macht deze zondag om haar er door te krijgen, Dorien krijgt 4 liter bloedproducten toegediend en er worden nog experimentele bloeding stelpers gebruikt, ze haalt het. Met dank aan de vechtende mensen, zelfs de professoren kwamen op een gegeven moment met tranen in hun ogen zeggen dat ze dachten dat ze het niet ging halen.

Vanaf nu gaat het beter, de nierdialyse slaat redelijk aan, waardoor haar lactaat daalt, ook de infectieparameters dalen eindelijk. Ze is wel enorm opgezwollen en staat vol uitslag als reactie op de antibiotica en op de bloedtransfusies, haar huidje wordt helemaal rood, gebobbeld, hard en dik.

Na een tweetal weken is de bacterie-infectie eindelijk weg en mag de beademing stilaan afgebouwd worden, de nierdialyse verloopt goed en haar lactaat blijft onder controle. Rond 24 juli wordt er gezegd dat Dorien het zonder beademing mag proberen.

Eindelijk komt er in zicht dat ik ze ook eens terug mag vasthouden en dat ze terug mag wakker worden, dit is nu al 3 maanden geleden. Ook moeten wij steeds beschermende maskers, jassen en handschoenen dragen.

27 juli: haar slaap- en pijnmedicatie wordt afgebouwd en logischerwijze krijgt ze afkickverschijnselen. Iedereen beziet het positief. Binnenkort heb ik haar in mijn armen, we kijken terug naar de toekomst.

28 juli: 's morgens lijken haar afkickverschijnselen wel heel hevig, dit lijkt meer op epilepsie, een EEG wordt afgenomen, dit ziet er niet goed uit.

Epilepsie, ze doet een grand mal en krijgt speciale medicatie. Ze vermoeden dat de epilepsie komt van het lange ziek zijn en het afkicken, ter controle moet ze toch onder de scan.
's Middags scan: een zware klap het zwaard van Damocles. Haar hersenen zijn op een enorm snel tempo afgestorven, alleen aan de randen is nog wat weefsel over, de rest is enkel een groot zwart gat. Professoren komen langs, dokters spreken, dit ziet er niet goed uit Dit is fataal.

Dorien heeft niet lang meer te leven, dit had niemand verwacht, het zag er de laatste tijd zo goed uit. Dorien doet haar ogen nog een beetje open die dag.

We bellen familie en vrienden om afscheid van haar te nemen, veel mensen komen woensdag voor een eerste keer kijken naar haar in het ziekenhuis. Ook die dag doet ze haar ogen nog een paar keer open, ze krijgt veel medicatie om de aanvallen te onderdrukken en om het haar zo comfortabel mogelijk te maken. Ik mag haar nog eens vasthouden maar dat is niet zo makkelijk met de beademing en alle infusen, ook Koen mag Dorien vasthouden na 3 maanden.

Donderdag mag ik haar zelf wassen en samen smeren we haar helmaal in met bodymelk, de laatste dagen is haar huid goed genezen, ze ziet er zelfs helmaal terug gezond uit en is ook bijna niet meer opgezwollen, er komt nog wat bezoek, ze doet haar oogjes niet meer open, ze is al dieper in slaap. het afscheid is dichtbij. Vrijdag 31 juli, zelfs nu nog doet ze heel hard haar best, en ze heeft al zo hard gevochten, haar bloedwaarden normaliseren nog verder.

Ik was haar haartjes voor een laatste keer en vind niet dat ik haar helemaal moet wassen, ze mag geen kou krijgen. Samen smeren we nog een beetje bodymelk, ze ziet er helemaal gaaf uit. we nemen uitgebreid afscheid en bekijken haar nog eens van onder tot boven, elk detail, zodat we niets vergeten Ik mag haar nog eens op schoot nemen en daarna mijn man. We
krijgen alle tijd, op mijn mans schoot wordt de beademing weggenomen, en kan hij ze eens goed knuffelen, wat is ze gegroeid.

Ik neem ze op schoot in het zeteltje dat ze speciaal voor ons zijn gaan halen en mijn man komt om ons heen zitten, samen hebben we ze nu vast, ze ademt dan nog een paar keer maar ziet niet af, dan geeft ze een heel klein schokje ze vertelt ons dat ze er niet meer is.

Heel stilletjes is ze in onze armen ingeslapen.

We leggen haar terug in haar bedje en kijken naar haar, ze is zo mooi.

Onze dochter is dood nu, ze hoeft niet meer af te zien.

Er komt een soort rare stilte over ons heen, alles lijkt ineens zo rustig en stil, een soort bevrijding, niet meer al die stress en angst, ze hoeft niet meer te vechten.

De dokters hadden aan ons gevraagd of ze een spierbiopsie mochten doen omdat ze nog altijd niet exact wisten waar Dorien aan leed, daarom moesten wij even naar buiten, want dit moest binnen het uur. Een autopsie is gelukkig niet nodig, ik denk ook niet dat ik dit zou toelaten.

We lopen buiten wat rond, de wereld om ons heen lijkt ineens zo stil geworden en alles lijkt ineens zo rustig. Na een half uurtje bellen ze ons al, ze hebben voorzichtig wat spierweefsel van haar linker bovenbeentje weggenomen en de wonde mooi verzorgd en dichtgeplakt, ook de diepe katheter is weggenomen en mooi afgeplakt, nergens draadjes meer, nergens katheters meer, ze ligt precies te slapen, mooi ingewikkeld in haar fleece dekentje.

We nemen even afscheid van haar en zoeken in Leuven- stad de mooiste kleertjes voor haar, wat is het al lang geleden dat ik haar nog eens kleertjes mocht aan doen. We lopen heel de stad rond, maar het is 31 juli en de winkels zijn leeg, de solden is weg en de nieuwe collectie hangt nog niet op, maar ik wil voor Dorien de perfecte kleertjes, uiteindelijk kopen we drie setjes, waarvan één van 100 euro en één uit de tweedehandswinkel.

's Avonds helpt de verpleegster mij met het aankleden van Dorien, Koen en ik kiezen voor het bloesje en het rokje van de tweedehands winkel. Het bloesje is purper met een heel fijn klein motiefje en lijkt voor haar gemaakt te zijn, het past perfect en ook het lila rokje past gelukkig, ze ziet er zo mooi uit, je kunt niet zien dat ze dood is, ze slaapt precies.

Ik vraag aan de verpleegster het dekentje waarin ze gestorven is en krijg het mee. Dan komen onze ouders voor een laatste keer zien, ze vinden haar mooi en zijn ontroerd, mijn vader vindt haar precies een prinsesje en ik zeg dat ze dat ook is.

Zaterdag brengen we haar zelf met een verpleegster van het klein mortuarium aan de intensieve naar het groot mortuarium van het ziekenhuis, we rijden haar zelf door alle keldergangen, want ik wil erbij zijn totdat ze op haar laatste rustplaats is.

Ik druk de pathologe op het hart dat niemand aan haar haartjes mag komen en dat ze precies zo moeten blijven liggen zoals we ze hebben gedaan na het wassen 's morgens.

Ze wordt in een apart kamertje binnengereden en mag gelukkig in haar eigen bedje liggen totdat we haar in haar kistje gaan leggen. Spijtig mag ze buiten de bezoekuren van het mortuarium niet in haar bedje liggen.

We bezoeken haar elke dag, maar vinden de medewerkers van het mortuarium niet vriendelijk, ze komen echt op de deur kloppen dat het bezoekuur afgelopen is.

Donderdag komt de begrafenisondernemer haar halen, Koen en ik leggen haar zelf in haar kistje gewikkeld in een dekentje waar we de afgelopen week zelf ieder een nachtje onder geslapen hebben, ook hangen er wat haren aan van onze hond, op wie ze verzot was, zo zijn we alle drie dicht bij haar. We knippen het bandje los dat nog om haar been zit, geen vervelende bandjes en infusen meer voor onze dochter denken wij.

Dan schroeven we zelf het kistje dicht, dit is de laatste keer dat we haar hebben kunnen
aanraken en de laatste keer dat we aan haar haartjes hebben kunnen ruiken.

De begrafenisondernemer zet het kistje in zijn camionette, we mochten haar ook zelf vervoeren maar dat wilden we niet, we zien er op toe dat ze goed vast staat.

Morgen is de begrafenis.


Elke,

mama van Dorien