Matteo De Roover – 9 juni 2011 – 13 juli 2011
Pasen 2011 was een zonnige periode. Heerlijk om onder die stralende zon
alles te regelen voor de geboorte van ons eerste kindje:
geboortekaartjes bedenken, meubeltjes kiezen voor de kinderkamer,
adressen verzamelen,… we genoten volop van de zonnige dagen en van die
eerste zwangerschap!
Hoewel een
kindje verwachten een overweldigend mooie periode is, telden we de
laatste weken van de zwangerschap toch af naar het toekomstige
ouderschap, want we maakten ons wat zorgen over het lage gewicht. Met
tussentijdse opvolging aan de monitor en zolang de baby bewoog, stelde
de gynaecoloog ons echter gerust. 
Op zes juni
werd er een laatste echo uitgevoerd. Omdat de baby toch eerder aan de
kleine kant werd geschat (2.6 kg) werd er beslist om de 40 weken
zwangerschap niet te overschrijden en de bevalling in te leiden. Het
werd een lange bevalling, die uiteindelijk uitdraaide op een
spoedkeizersnede. In het operatiekwartier dachten we maar aan één ding:
eindelijk ons zoontje bij ons in de armen kunnen nemen!
Maar ons
kindje werd onmiddellijk na de geboorte weggebracht! Geen baby in onze
armen, geen pasgeboren zoon op mama’s borst. Papa Matthias mocht mee
bij de kinderarts en gaf ons zoontje de naam Matteo.
Matthias
stond er maar machteloos een beetje op toe te kijken. Op hoe de dokters
Matteo bestudeerden, testjes uitvoerden, onder elkaar aan het ratelen
waren en hem behoorlijk nerveus wisten te maken. Een vroedvrouw merkte
op dat hij het noorden kwijt was en bracht hem terug bij mij. Hij wist
niet wat te zeggen tegen mij. Aan zijn blik merkte ik direct dat er
iets scheelde. Ik wilde Matteo zien en de dokter. Maar de vroedvrouw
kwam ons vertellen dat Matteo tè zwak was en beter onmiddellijk extra
zorgen kon toegediend krijgen.
Zo werd ons
jonge gezinnetje onmiddellijk gesplitst: Matteo bij de dokters voor
verder onderzoek, papa werd naar de kamer gestuurd en ik werd naar de
recovery gebracht, helemaal in shock. We wisten niet wat ons overkwam. 
Pas de
volgende ochtend kregen we van de kinderarts te horen dat Matteo zwaar
ziek was. Ze noemde een ziekte, waarvan we nog nooit gehoord hadden.
Maar die ziekte was slechts een vermoeden. We stelden honderden vragen,
maar kregen geen enkel antwoord. De artsen stonden voor een raadsel en
verwezen ons door naar UZ Gent.
Opnieuw
werden we in drie verdeeld: Matteo in speciaal transport, Matthias met
onze wagen en ik in de ambulance.
UZ Gent werd onze nieuwe thuis. Neonatologie Matteo’s slaapkamer. Het
zag er allemaal zo onwezenlijk uit. We ondergingen de eerste dagen
verstomd en verslagen. Geen bloemen of kaartjes op de kamer, geen
vrolijke bezoeken, geen champagne, geen suikerbollen. Die stonden thuis
nochtans allemaal mooi verpakt klaar.
Het waren
artsen, onze ouders, broers, zussen en sociaal assistenten, die ons in
die moeilijke dagen probeerden te begeleiden. Maar vooral Matteo zorgde
ervoor dat we doorgingen. Hij was een vechtertje, hij gaf ons de moed
om door te gaan. Toch was het vaak moeilijk om te aanvaarden dat alles
anders was: geen borstvoeding maar melk afkolven, geen flesjes geven,
maar sondevoeding, geen guitige pakjes, want zijn lichaampje zat
helemaal onder de kabeltjes en draadjes, geen baby mee naar huis, maar
dagelijks naar het ziekenhuis, geen maxicosi aan de arm, maar steeds
een monitor in de buurt. De realiteit kwam bikkelhard aan.
We grepen ons
steeds weer vast aan het feit dat onze jongen niet in levensgevaar was
en dat hij geen pijn had. Maar de onzekerheid over welke ziekte hij nu
juist had, knaagde. We leefden in de hoop dat zijn ziekte eerstdaags
zou gevonden worden en dat zo de juiste behandeling zou kunnen
opgestart worden. We maakten zelfs al plannen voor de dag dat Matteo
naar huis zou mogen komen, ook al wisten we niet onder welke
omstandigheden. Alles was één groot vraagteken.
Slechts één zekerheid hadden we: Matteo zou omringd worden met heel
veel liefde en de allerbeste zorgen.
We leerden al snel dag per dag te leven. De ene dag werden we aangenaam
verrast door de vooruitgang die Matteo geboekt had, de volgende dag
kregen we te horen dat Matteo slechte waarden had. Hoop en angst,
blijdschap en verdriet wisselden elkaar continue af. Het was dus steeds
bang binnenkomen op neonatologie.
De gesprekken met de arts metabole aandoeningen draaiden steeds weer
uit op tranen. Geen vooruitgang, geen nieuws, geen diagnose, geen
behandeling, geen naam voor deze zeldzame –waarschijnlijk erfelijke –
ziekte… Een lijdensweg. Een lijdensweg om je eigen kind te zien lijden,
want Matteo kreeg het steeds moeilijker. Hij liep de ene infectie na de
andere op. Antibiotica werd een dagelijkse noodzaak en zijn gewicht
daalde steeds sneller.
Met het adeno-virus werd Matteo in afzondering gelegd. Daar huilde hij
nog meer, alsof hij wist dat hij nu alleen lag in een zielig, veel te
klein kamertje.
Matteo was moegestreden en wij voelden het aankomen. Een hartfalen en
hoge koorts die niet meer verdween, zorgden ervoor dat de artsen hem
aan de beademing moesten leggen. Ons zoontje daar zo zien liggen, met
een bakje morfine naast zijn knuffelbeer heeft ons hart gebroken.
Vijf weken na de geboorte van Matteo moesten we al terug afscheid van
hem nemen. In het bijzijn van onze familie, werd Matteo de laatste
avond voor zijn overlijden gedoopt in datzelfde zielige kamertje, met
een flesje fysiologisch water en een nietszeggend tekstje… vastgebonden
met armpjes en beentjes, met enkel een pamper aan… terwijl er thuis al
maanden een prachtig pakje voor hem in zijn kast lag, om op zijn
doopsel te dragen…
De dag erna is Matteo in mijn armen gestorven. Wat
overbleef was zijn gezichtje, zonder pijn, zijn lichaampje, niet langer
verkrampt, zijn handjes niet langer gespannen en wij… met een enorme
leegte. Bang voor de toekomst… een toekomst zonder Matteo in onze
armen, maar een toekomst met Matteo voor altijd in ons hart.
Cynthia
Mama van Matteo